Домашни

ПОКАНА до сите хумани луѓе и пријатели на децата и возрасните со ЦИСТИЧНА ФИБРОЗА

ПОВОД: Одбележување на Европската недела за цистична фиброза, 21-27 Ноември, Четврток, 24.11.2016, во 10:45 - 11:30 часот, Плато пред Детската болница КОЗЛЕ

Следете нè на:

 

ПОВОД: Одбележување на Европската недела за цистична фиброза, 21-27 Ноември, Четврток, 24.11.2016, во 10:45 - 11:30 часот, Плато пред Детската болница КОЗЛЕ

13240480 10154309640354131 3428349109711895785 n

ПОЧИТУВАНИ,
Вашата ценета поддршка може да биде пресудната капка што ќе ја донесе промената и ќе донесе зрак на светлина во нивните животи.
Поддршката од СЕКОЈ од ВАС за нас е ГЛАСОТ на надежта!

Своето учество го најавија:

Здружението на моторџии,
Здружението на спортски падобранци,
Многу познати јавни личности, пејачи, глумци, членови на македонската филхармонија, спортисти и ученици

На настанот ќе промовираме песна за цистична фиброза, видео–клип за поддршка, и, ќе има мал концерт со наши познати звезди и ќе имате можност да ја видите новата Детска болница Козле.

Ќе има и големо изненадување за присутните и најмалите.
Дојдете да се забавуваме...и да им го продолжиме животот на овие болни.

ВИ БЛАГОДАРИМЕ!
Здружение за Цистична Фиброза

Во продолжение во целост го пренесуваме и нивното соопштение:

СООПШТЕНИЕ
18-24 Ноември, ЕВРОПСКА НЕДЕЛА НА ЦИСТИЧНА ФИБРОЗА
Плато пред  Детската Клиника Козле во Четврток, 10
:30 - 11:00 часот

Од 18-24 Ноември трае Европската недела за цистична фиброза, паневропска иницијатива за подобрување и изедначување на третманот на болните со цистична фиброза во сите европски земји.

Во овој момент постои трагична разлика во квалитетот на лекувањето и должината на просечниот живот на болните со цистична фиброза во развиените европски земји и во Македонија.

Уште потрагичен е фактот дека во изминатите две години според  неофицијалните податоци, вкупниот број на болни со цистична фиброза во Македонија е намален од 125 на САМО 102, во услови кога секоја година има 13-15 новодијагностицирани  болни со цистична фиброза!

Просечниот животен век  е намален  од тажните 13 години на фрапантно ниските и трагични  12 години просечен животен век!

Во Канада на пример болните живеат над  50 ГОДИНИ!

Во Македонија, за болните со РЕТКАТА БОЛЕСТ цистична фиброза не е целосно застапена ни  НАЈОСНОВНАТА симптоматолошка терапија (НЕМА дел од  антибиотиците за орална и за венска терапија за најчеста употреба, нема мултивитамини и суплементи), а  за истата Здружението лобира повеќе од  десетина години!НЕМА пулмолог специјализиран за ЦФ за возрасните болни со ЦФ!

Цистична фиброза е РЕТКА БОЛЕСТ,  но за болните со цистична фиброза НЕ Е ВОВЕДЕНА ТЕРАПИЈА со  ЛЕКОВИ СИРАЦИ во ПРОГРАМАТА ЗА РЕТКИ БОЛЕСТИ.

Програмата се  финансира од средства кои се обезбедуваат преку ЗАКОНОТ ЗА АКЦИЗИ!

ЗА ЖИВОТ СЕ РАБОТИ!

Поддржете ги болните со цистична фиброза да го остварат правото  на КВАЛИТЕТНА ЗДРАВСТВЕНА ЗАШТИТА И РАМНОПРАВЕН и ДОСТОИНСТВЕН ПРИСТАП ДО МЕДИЦИНСКИ УСЛОВИ ЗА ЛЕКУВАЊЕ!

ВИ БЛАГОДАРИМЕ!
Здружение за Цистична Фиброза

Би можело да ве интересира

Сега откако пред-сезонските програми веќе се финализирани и се знаат целите за сезоната 2019, разгледавме што му е потребно на секој тим во сезоната која претстои. За време на заедничката прес конференција на сите тимски менаџери, секој од шефовите на екипите откри какви им се приоритетите во текот на зимските тестови.

Зборувајќи за Crash.net, Скот Рединг открива која е единствената работа за која жали што не ја направил за време на неговиот  11 годишен престој во Гран При трките:  Губењето на титулата во Moto2  серијата во 2013 година.

„Некои луѓе ни се смеат и мислат дека направивме голема грешка.Но ова е само почеток“ - Ерв Поншарал зборува за новата Tech3 KTM MotoGP ера

Откако загуби 20 минути за време на шестата етапа, се чинеше дека заврши сонот на Сем Сандерленд да го повтори успехот од сезоната 2017. Сепак, откако успеа да стигне до победа на седмата етапа, тој повторно се врати во игра за првата позиција.

Шефот на Suzuki, Давиде Бривио вели дека губењето на концесијата била главната цел на Suzuki минатата година. Предупредува дека следната сезона ќе има поголем притисок.

MotoGP сезоната 2019 претставува нов почеток за возачот на Petronas Yamaha, Франко Морбидели. Поранешниот Moto2 шампион премина од тешката за возење Marc VDS RC213V машина на фабричката Yamaha која треба да биде иста со онаа која ја има неговиот ментор и менаџер, Валентино Роси.

Бидете информирани за сите новости директно на вашата е-маил адреса
Реклами

Ви благодариме

За тоа што споделувате содржини и го поддржувате нашиот веб сајт.